La disabilità, un concetto in cambiamento

Il mondo della disabilità negli ultimi trent'anni ha vissuto profonde trasformazioni e,a partire dagli anni '70, ha preso corpo un'azione di rinnovamento dei servizi e degli interventi a favore del disabile^[1]. Questa fase di mutamenti coincide con l'inizio di un progressivo decentramento delle competenze, che dallo Stato sono passate alle Regioni. Tanto che il cosiddetto processo d'inserimento dei portatori di handicap, oggetto delle politiche sociali di quegli anni è andato via via affinandosi, sino a diventare, oggi, un processo d'integrazione. In oltre, tra i due termini inclusione sociale ed integrazione sociale va fatta un'importante distinzione:l’inclusione sociale può essere definita come la situazione in cui in riferimento ad una serie di aspetti multidimensionali, che permettono agli individui di vivere secondo i propri valori, le proprie scelte, di migliorare le proprie condizioni e rendono le disparità tra le persone e i gruppi socialmente accettabili. Con il termine integrazione sociale, si intende, invece, qualcosa di più profondo, come l’inserimento delle diverse identità in un unico contesto all’interno del quale non sia presente alcuna discriminazione. L’integrazione è intesa come il processo attraverso il quale il sistema acquista e soprattutto conserva un’unità strutturale e funzionale , quindi va concepita in termini di mantenimento dell’equilibrio interno del sistema attraverso processi di cooperazione sociale e di coordinamento tra i ruoli e le istituzioni. Quello di disabilità non è un concetto universale, ma molto spesso la sua definizione è legata al ricercatore e/o al tipo di ricerca che si sta effettuando. Non esiste attualmente, a livello internazionale, un'univoca definizione del termine, anche se il concetto di disabilità è stato dibattuto in occasione della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, redigendo un documento finale approvato dall'Assemblea generale il 25 agosto 2006.

La classificazione ICIDH

La classificazione ICIDH (International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps) del 1980 dell'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) distingueva tra:

• menomazione^[2] intesa come perdita o anormalità a carico di una struttura o una funzione psicologica,fisiologica o anatomica e rappresenta l'estensione di uno stato patologico. Se tale disfunzione è congenita si parla di minorazione;
• disabilità, ovvero qualsiasi limitazione della capacità di agire, naturale conseguenza ad uno stato di minorazione/menomazione;
• handicap, svantaggio vissuto da una persona a seguito di disabilità o minorazione/menomazione.

Questo significa che mentre la disabilità viene intesa come lo svantaggio che la persona presenta a livello personale, l'handicap rappresenta lo svantaggio sociale della persona con disabilità. L'ICIDH prevede la sequenza: Menomazione--->Disabilità--->Handicap, che, tuttavia, non è automatica, in quanto l'handicap può essere diretta conseguenza di una menomazione, senza la mediazione dello stato di disabilità. Le origini della parola “handicap” risalgono a descrivere una condizione di svantaggio fisico; questa parola descrive 2 dati di fatto che, dall’inglese possono fare scaturire un’immagine precisa di ciò che vuole descrivere. Scomponendo questa parola, si denota un significato che molti non sanno, perché è sempre stato dato per scontato il concetto vero e proprio di: "handicap". La parola handicap racchiude 2 parole: "hand" e "cap". Dall'inglese "hand" significa mano e "cap" significa cappello. Traducendo la parola intera, si deduce la seguente descrizione: “mano nel cappello”. Si parla di handicap per descrivere uno svantaggio fisico, senza tenere in considerazione la condizione che si crea, quando viene detta questa parola, che può manifestare nel disabile un senso di disagio e rabbia per la sua situazione. Per descrivere la situazione di una persona disabile molto spesso la tv usa il termine "handicap", senza contare a chi è disabile, la situazione di imbarazzo che si crea in lui.
Lo schema è il seguente:

Menomazione Intellettive Psicologiche Linguistiche Auricolari Oculari Viscerali Scheletriche Deturpanti Sensoriali e altro

Disabilità Disabilità comportamentale Comunicativa Nella cura personale Disabilità locomotoria Assetto corporeo Destrezza Circostanziale In attitudini particolari Altre limitazioni

Handicap Orientamento Indipendenza fisica Mobilità Occupazionale Integrazione sociale Autosufficienza economica Altri tipi di handicap

Tale classificazione negli anni ha mostrato una serie di limitazioni.

• Non considera che la disabilità è un concetto dinamico, in quanto può anche essere solo temporanea.
• È difficile stabilire un livello oltre il quale una persona può considerarsi disabile.
• La sequenza può essere interrotta, nel senso che una persona può essere menomata senza essere disabile.
• Nell'ICIDH si considerano solo i fattori patologici, mentre un ruolo determinante nella limitazione o facilitazione dell'autonomia del soggetto è giocato da quelli ambientali.

Negli anni 90, l'OMS ha commissionato a un gruppo di esperti di riformulare la classificazione tenendo conto di questi concetti. La nuova classificazione, detta ICF (International Classification of Functioning) o Classificazione dello stato di salute, definisce lo stato di salute delle persone piuttosto che le limitazioni, dichiarando che l'individuo "sano" si identifica come "individuo in stato di benessere psicofisico" ribaltando, di fatto la concezione di stato di salute. Introduce inoltre una classificazione dei fattori ambientali.

Il nuovo standard ICF

Il concetto di disabilità cambia e secondo la nuova classificazione (approvata da quasi tutte le nazioni afferenti all'ONU) e diventa un termine ombrello che identifica le difficoltà di funzionamento della persona sia a livello personale che nella partecipazione sociale. In questa classificazione i fattori biomedici e patologici non sono gli unici presi in considerazione, ma si considera anche l'interazione sociale: l'approccio, così, diventa multiprospettico: biologico, personale, sociale. La stessa terminologia usata è indice di questo cambiamento di prospettiva, in quanto ai termini di menomazione, disabilità ed handicap (che attestavano un approccio essenzialmente medicalista) si sostituiscono i termini di Strutture Corporee, Attività e Partecipazione. Di fatto lo standard diventa più complesso, in quanto si considerano anche i fattori sociali, e non più solo quelli organici.

Funzioni corporee Funzioni mentali Funzioni sensoriali e dolore Funzioni della voce e dell'eloquio Funzioni dei sistemi cardiovascolare, ematologico, immunologico, respiratorio Funzioni dell'apparato digerente e dei sistemi metabolico ed endocrino Funzioni riproduttive e genitourinarie Funzioni neuro - muscolo - scheletriche correlate al movimento Funzioni cutanee e delle strutture correlate	Strutture corporee Sistema nervoso Visione e udito Comunicazione verbale Sistemi cardiovascolare e immunologico, apparato respiratorio Apparato digerente e sistemi metabolico ed endocrino Sistemi genitourinario e riproduttivo Movimento Cute e strutture correlate
Fattori ambientali Prodotti e tecnologia Ambiente naturale e cambiamenti effettuati dall'uomo Relazione e sostegno sociale Atteggiamenti Sistemi, servizi e politici	Attività e partecipazione Apprendimento ed applicazione delle conoscenze Compiti e richieste generali Comunicazione Mobilità Cura della propria persona Vita domestica Interazione e relazioni personali Aree di vita principali Vita sociale, civile e di comunità

La nuova classificazione è subentrata all'ICIDH il 21 maggio 2001 quale nuovo standard di classificazione dello stato di malattia e di salute.

Differenze tra le due prospettive

L'ICIDH era coerente con una prospettiva organicistica, e il punto di partenza è sempre lo stato morboso (malattia congenita o sopravvenuta, incidente) in seguito al quale si origina una menomazione, intesa come perdita (o anomalia) funzionale, fisica o psichica, a carico dell'organismo. Tale menomazione può sfociare in disabilità, intesa come limitazione della persona nello svolgimento delle "normali" attività, mentre questa può portare all'handicap, ovvero allo svantaggio sociale che si manifesta nell'interazione con l'ambiente.
Quella dell'ICF è una prospettiva multidimensionale, che non si limita solo ai fattori organici, definiti come "funzioni" e "strutture corporee". In effetti l'intero schema dell'ICF è fondamentalmente una ripartizione in due macrocategorie, a loro volte ulteriormente suddivise:

• Parte 1: Funzionamento e disabilità, comprendente i fattori organici;
  1. Strutture corporee (organi e strutture anatomiche in genere)
  2. Funzioni corporee (le funzioni fisiologiche espletate da tali strutture)
• Parte 2: Fattori contestuali;
  1. Fattori ambientali (ovvero dell'ambiente fisico - sociale)
  2. Fattori personali, consistenti nella capacità d'interazione con l'ambiente fisico - sociale.

Ogni fattore interagisce con gli altri, ed i fattori ambientali e personali non sono meno importanti dei fattori organici. Lo schema generale è: funzioni e strutture corporee <--> Attività <--> Partecipazione.
In sostanza l'ICIDH valutava i fattori di disabilità iniziando dalla menomazione, mentre l'ICF valuta le abilità residue dell'individuo (tale ottica è evidente sin dal nome dello standard, ovvero "classificazione internazionale delle funzionalità"), sostituendo al concetto di "grado di disabilità" quello di "soglia funzionale".
Ciò che è fondamentalmente diverso è l'ambito di applicazione: mentre l'ICIDH è limitato al semplice ambito della disabilità, l'ICF descrive i vari gradi di funzionalità partendo dall'interazione dei suoi fattori e prevedendo anche diverse sottoclassi dello stesso parametro.^[3] |

• Strutture corporee
  • Funzioni mentali
    • Funzioni mentali globali
      • Funzioni dell'orientamento
        • Orientamento alla persona
          • Orientamento a sé stessi

|} Quindi la disabilità stessa viene vista in senso dinamico, in quanto non solo dipendente da stati patologici cronici, ma anche da fattori psichici e sociali, fattori necessariamente in costante evoluzione.